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lundi 22 septembre 2008, par Olivier Lecocq
I - Présentation de l’USP et « philosophie » : Que signifie soins palliatifs ?
Peut-être trouverez-vous inutile de poser une telle question… Peut-être êtes-vous certain de savoir y répondre sans hésiter… Nous avons pourtant quelques raisons de vous demander de lire minutieusement les pages suivantes.
Nous « habitons » cette USP depuis octobre 1989 et avons accueillis notre premier malade le 12 février 1990.
Notre expérience antérieure, notre vie ici nous guident et nous incitent à vous faire part de notre réflexion :
* Les soins palliatifs sont des soins actifs, prenant en charge « globalement » le malade et sa famille et ne sont pas seulement des soins terminaux. Les soins palliatifs commencent souvent, (devraient commencer au moins dans la tête du soignant et du médecin), dès la première consultation d’un malade atteint d’une maladie incurable : tous les sidéens, ceux qui présentent une maladie cancéreuse non guérissable, les patients atteints d’une affection neurologique irréversible, …
Le fait que tous ces patients ne guérissent pas quoiqu’on fasse, est une prise de conscience essentielle qui permet, à chaque instant, d’adapter les soins curatifs en fonction de la qualité de vie et du désir du malade.
Soins palliatifs ne veut pas dire « ne rien faire ». Soins palliatifs veut dire : Qualité de vie et désir de vie primant sur la quantité de vie.
Le malade et ses proches en prennent peu à peu conscience, osent l’exprimer, le vouloir, le demander à une équipe soignante qui ne se sent pas dépossédée de son rôle parce qu’elle est mise dans une stratégie de non guérir.
« Qui dit soins palliatifs ne veut pas dire pour autant fin de vie imminente, mais beaucoup plus, prise en charge d’un patient pour qui guérir à de moins en moins de sens au regard des thérapeutiques actuelles » - Dr M-H. SALAMAGNE.
Bien sûr, les malades vus en soins palliatifs mourront vraisemblablement de leur maladie ; mais après un espace de temps qui s’appelle alternativement : construction, abandon, chagrin, joies, … qui s’appelle donc parcours de vie et non parcours de mort.
Vous comprendrez pourquoi il nous semble possible et préférable de parler de soins palliatifs dès la première consultation. Cette optique n’exclut pas les soins curatifs pendant longtemps (éventuellement), mais prépare la continuité des soins qui, visiblement, seront de plus en plus symptomatiques, de moins en moins curatifs…
Comprendre ce premier point est indispensable pour travailler au mieux au sein de l’USP et saisir notre démarche vis à vis des situations très diverses que nous rencontrons ici.
* En deuxième lieu, il nous semble capital de mettre en route une stratégie qui apportera une amélioration du confort du malade, une reconquête de son autonomie totale ou partielle, ou seulement parfois une diminution de sa dépendance. Ces changements d’état ayant toujours des effets bénéfiques sur tous les membres de la cellule familiale.
L’équation soins palliatifs = « Fin de vie » = « Rien ne vaut plus la peine », peut se traduire par des attitudes d’abandon. Or un certain nombre de retour à domicile ou de séjours transitoires dans d’autres services ou établissements sont possibles si nous offrons au malade et à son entourage la possibilité de faire à nouveau des projets, une fois les symptômes contrôlés et l’autonomie restaurée même partiellement. Encore faut-il que l’USP ne soit pas présentée comme un « mouroir de fin de parcours », dont on ne sort que décédé. Encore faut-il que l’équipe soignante ne « s’approprie » pas la fin de vie du malade.
OBJECTIFS DE NOTRE UNITE
* Accueil et soutien du malade et de sa famille : En hospitalisation ou en consultation externe, parfois en suivi de deuil (désir de revoir l’équipe, de revivre un instant des souvenirs intenses, de revenir dans ce lieu).
* Formation du personnel extérieur à l’USP : Par l’accueil de stagiaires (médecins, infirmiers, aides soignants, cadres infirmiers, psychologue, bénévoles, …) et par des interventions à l’extérieur (écoles d’infirmiers, services hospitaliers, formation continue, congrès, associations diverses, …).
* Recherche : Mise en place de groupes de travail (informatique, escarre, soins de bouche, …) pour élaborer des techniques plus appropriées aux soins palliatifs.
* Soutien de l’équipe soignante.
* Aide par questionnaire ou entretien aux élèves infirmiers préparant un mémoire et une argumentation de mémoire, aux cadres infirmiers, aux psychologues.